La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) ha celebrado recientemente una jornada formativa en Sevilla dirigida a personas con hemofilia y sus familias, con el objetivo de proporcionarles información valiosa sobre la enfermedad y sus tratamientos. Este evento, realizado en el Hotel Meliá Sevilla, se ha llevado a cabo en formato híbrido, lo que permitió la participación de profesionales de la salud, psicólogos y representantes de diferentes asociaciones, y ha servido como espacio para el intercambio de experiencias y conocimientos.
Un enfoque integral en la atención y apoyo emocional
Durante la jornada, se han discutido diversos aspectos clave de la hemofilia: desde los avances en tratamientos hasta la importancia del acompañamiento emocional. Mario Márquez, presidente de ASANHEMO, ha enfatizado la relevancia de ofrecer información clara y comprensible a los pacientes, lo cual tiene un impacto directo en su seguridad y compromiso con el tratamiento. «Cuando los pacientes entienden bien en qué consisten los nuevos enfoques de tratamiento, cambia todo. Les da seguridad y les ayuda a sentirse dueños de su salud. Esa implicación mejora su compromiso con el tratamiento», ha destacado Márquez.
La jornada también ha abordado el papel fundamental que desempeñan las familias en el proceso de tratamiento de la hemofilia. El apoyo familiar no solo se limita a lo logístico, sino que juega un papel crucial en el bienestar emocional de los pacientes. “El apoyo familiar es clave. En hemofilia nunca está solo el paciente: está su entorno, que acompaña y también sufre con él. Su apoyo emocional marca la diferencia”, ha agregado Márquez.
Mejorar la comunicación médico-paciente y el acceso a la información
Uno de los principales objetivos del encuentro ha sido mejorar la comunicación entre médicos y pacientes, un aspecto esencial para facilitar la toma de decisiones informadas en torno a los tratamientos. Especialistas en hematología, farmacia hospitalaria, enfermería y psicología han abordado cómo mejorar la comunicación y acompañar emocionalmente a los pacientes en cada etapa del tratamiento.
Además, se han discutido los retos asociados con el acceso a la información médica y cómo ASANHEMO trabaja para garantizar que todos los pacientes tengan acceso a contenido fiable y adaptado a sus necesidades. «Hay pacientes que viven lejos de centros de referencia, otros que tienen dificultades tecnológicas o necesitan información más adaptada. Por eso estos talleres son fundamentales; ayudan a resolver dudas, a unir a la comunidad y a que nadie se quede atrás», ha subrayado el presidente de la asociación.
La hemofilia y sus desafíos
La hemofilia es un trastorno hereditario que afecta la coagulación sanguínea, lo que puede provocar hemorragias graves. Existen dos tipos principales: la hemofilia A, causada por la deficiencia del factor VIII, y la hemofilia B, originada por la falta del factor IX. Ambas requieren un tratamiento constante, principalmente a través de infusiones periódicas de los factores de coagulación faltantes.
Los avances recientes en terapias génicas y tratamientos de reequilibrio hemostático han transformado las opciones terapéuticas disponibles, permitiendo a los pacientes una vida con menos limitaciones y mayor autonomía. No obstante, además de los desafíos físicos, vivir con hemofilia tiene un impacto emocional significativo, lo que hace necesario el acompañamiento psicológico y el acceso a información clara sobre los tratamientos disponibles.
