La Asociación de Hemofilia de Aragón y La Rioja (HEMOARALAR) ha reunido en Zaragoza a especialistas, pacientes y familiares en una jornada centrada en los avances terapéuticos para la hemofilia A y B. El encuentro, organizado con el apoyo de CSL Behring, ha puesto sobre la mesa tanto el potencial transformador de las nuevas terapias como los retos que aún persisten en su aplicación clínica y en el acceso de los pacientes.
Un cambio de paradigma en el tratamiento de la hemofilia
Durante la jornada, los hematólogos del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza han ofrecido una actualización sobre los avances más recientes. La Dra. Nuria Fernández Mosteirín, facultativa de la Unidad de Hemostasia y Trombosis, ha explicado los progresos alcanzados en terapias de reequilibrio hemostático y en terapia génica, mientras que el Dr. José Manuel Calvo Villas, jefe del Laboratorio de Hematología, ha destacado el impacto que estas innovaciones están teniendo en la vida de las personas con hemofilia.
“Estos avances suponen un cambio de paradigma en la asistencia a las personas con hemofilia. Hasta ahora, dependían de infusiones periódicas de concentrados del factor de coagulación deficiente, a veces varias veces por semana. Con las nuevas terapias introducimos en el organismo una copia funcional del gen defectuoso, lo que permite que las células del hígado comiencen a fabricar el factor de coagulación de manera continuada”, ha señalado el Dr. Calvo.
El especialista ha subrayado que este cambio no solo reduce complicaciones articulares y hemorragias, sino que también ofrece un alivio en la organización diaria: “Los avances han permitido reducir la necesidad de infusiones frecuentes, lo que otorga a los pacientes la posibilidad de llevar una vida más autónoma y menos limitada por la enfermedad”.
La educación como herramienta para el empoderamiento
Uno de los puntos centrales de la jornada ha sido la necesidad de ofrecer a los pacientes información clara y accesible sobre sus opciones terapéuticas. Fabio Blasco, vicepresidente de HEMOARALAR, lo ha expresado con contundencia: “El hecho de tener pacientes informados, que son conscientes de las alternativas terapéuticas disponibles, les da la opción de ser críticos con su situación y de tomar decisiones más conscientes sobre su tratamiento”.
Blasco ha insistido en que la educación sanitaria es clave no solo para dar esperanza, sino también para devolver a los pacientes el control sobre su salud: “Esto les da la posibilidad de elegir la opción que mejor se ajuste a sus necesidades”.
Retos pendientes en la accesibilidad
Aunque los avances terapéuticos son indiscutibles, los especialistas han recordado que aún existen obstáculos en su implementación clínica. El Dr. Calvo ha advertido que «el principal reto es identificar adecuadamente a las personas candidatas a recibir nuevas terapias y garantizar que el procedimiento se lleve a cabo de forma segura y coordinada”.
Así, la jornada también ha servido para poner de relieve la importancia de la colaboración entre asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios y autoridades sanitarias. El esfuerzo conjunto será la pieza clave que asegurará que las innovaciones lleguen a todas las personas que las necesitan, evitando desigualdades en el acceso.
