La mayoría de las personas con enfermedad de Alzheimer en fases iniciales considera prioritario acceder de forma temprana a pruebas diagnósticas y especialistas. Así lo recoge la Encuesta sobre las necesidades y demandas de los pacientes con Alzheimer en estadios tempranos, presentada en el Congreso de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA).
El estudio, liderado por el doctor Guillermo García Ribas, del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Ramón y Cajal, y promovido por Lilly en colaboración con la consultora Outcomes 10, muestra que el 86% de los pacientes demanda un diagnóstico precoz y una atención especializada más ágil. Además, el 79% considera esencial disponer de terapias no farmacológicas dentro del sistema público y el 61% reclama medicamentos más efectivos.
Falta de información y lentitud en el diagnóstico
Según los datos del informe, el 72% de los encuestados reconoció que, antes del diagnóstico, apenas tenía conocimiento sobre la enfermedad, y el 58% cree que los médicos de familia poseen un nivel bajo o nulo para detectar los primeros síntomas.
Aunque el 75% fue diagnosticado en el sistema público, el 41% percibió el proceso como más lento de lo esperado y el 51% se mostró insatisfecho con la implicación de su médico en la toma de decisiones sobre el tratamiento. Asimismo, el 44% expresó descontento con la información recibida y el tiempo de consulta dedicado por los especialistas.
En cuanto a los ensayos clínicos, el 76% de los pacientes afirmó que no se les ofreció participar en ninguno, a pesar de que el 73% asegura que lo haría si tuviera la oportunidad.
Necesidad de empatía y adaptación del sistema
El director de CEAFA, Jesús Rodrigo, subrayó que el estudio “ratifica la importancia de escuchar a los pacientes y adaptar el sistema sanitario a sus necesidades”. En su opinión, “los profesionales deben ser más empáticos y el sistema debe reducir los tiempos de diagnóstico e interconsulta con itinerarios específicos para demencias”.
Por su parte, el doctor García Ribas insistió en que “el diagnóstico temprano del Alzheimer, cuando el paciente todavía conserva muchas capacidades, debe ser una prioridad”. Lamentó, además, que “ninguno de los encuestados recibiera adaptación de su puesto de trabajo tras el diagnóstico” y que “más de la mitad considere que las ayudas sociales no se ajustan a sus necesidades”.
Terapias no farmacológicas, un reto económico
El 92% de los participantes realiza alguna terapia no farmacológica, como ejercicios de memoria o estimulación cognitiva, con un coste medio de 219 euros mensuales. Solo un 21% afronta el gasto sin ningún tipo de ayuda económica.
Respecto a los recursos sociosanitarios, los centros de día especializados son los más demandados (67%), seguidos del apoyo psicosocial (33%) y la asistencia legal o financiera (22%). Sin embargo, aunque casi el 80% de los pacientes necesitó estos servicios, solo el 12% accedió a ellos con financiación pública.
Llamamiento a un Plan Nacional de Alzheimer
Los expertos coinciden en la necesidad de un Plan Nacional de la Enfermedad de Alzheimer que garantice un diagnóstico precoz, una atención más coordinada y recursos adaptados a los nuevos perfiles de pacientes.
“El avance en el conocimiento de la enfermedad permitirá diagnósticos más tempranos y precisos, por lo que se necesita una nueva planificación sociosanitaria”, concluyó García Ribas.
El director médico de Lilly España, José Antonio Sacristán, afirmó que “queda camino por recorrer para avanzar en el diagnóstico temprano y de precisión”. Añadió además que aún es posible implementar “mejoras profundas y consistentes” que faciliten una ruta asistencial más sencilla, eficiente y con los recursos necesarios para atender mejor a los pacientes y sus familias.
