Johnson & Johnson, en colaboración con Cátedras en Red y la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), acaba de lanzar una nueva entrega de su iniciativa de humanización sanitaria: ‘Rutas AE: El viaje del paciente’, protagonizadas por pacientes reales, que han aceptado el reto de conducir cada programa, visitando y entrevistando a personas relacionadas con su enfermedad desde el punto de vista social, laboral y humano. El objetivo: seguir impulsando el Modelo Afectivo Efectivo de humanización en salud.

Esta edición, titulada ‘El viaje de Teresa’, visibiliza la experiencia real de Teresa Regueiro, que fue diagnosticada de mieloma múltiple hace 15 años y es fundadora y presidenta de CEMMP, para guiarnos por una ruta que pone el foco en los avances médicos y farmacológicos que se han producido en el tratamiento del mieloma múltiple y en la necesidad de seguir investigando a través de ensayos clínicos que suponen un nuevo paradigma para estos pacientes.

Este proyecto cuenta con la participación del Cancer Center de la Clínica Universidad de Navarra y pone en valor un enfoque holístico del tratamiento del mieloma múltiple, donde la ciencia, la innovación y la empatía van de la mano.

El poder del vínculo médico-paciente

Teresa se reencuentra con su hematólogo, el doctor Jesús San Miguel, consultor senior del Cancer Center de la Clínica Universidad de Navarra, con quien reflexiona sobre la evolución del tratamiento del mieloma: “en 1980 solo había un medicamento. Hoy, contamos con 19 nuevas opciones terapéuticas gracias a la investigación”, destaca el especialista.

Esta conversación pone de manifiesto cómo el avance científico ha logrado no solo prolongar la esperanza de vida de los pacientes, sino también su calidad, algo que el especialista resume así: «uno de los cambios de paradigma que se han dado en el mieloma es que le hemos ganado muchos años a la vida, pero también les hemos ganado mucha vida a los años”.

Enfermería y ensayos clínicos: claves del cuidado integral

Otro eje central de la Ruta AE es el papel de la enfermería oncológica. Teresa conversa con Maite San Miguel, coordinadora de ensayos clínicos en hematología, sobre el seguimiento de los pacientes, la importancia de la comunicación y de contar con un equipo multidisciplinar y bien formado, así como de lo que supone para un paciente ser candidato para un ensayo clínico y de los lazos que unen a los pacientes con los profesionales de enfermería. “La relación que se establece con los pacientes en un ensayo clínico es, desde el principio, muy intensa. La educación sanitaria que le tienes que dar al paciente de mieloma múltiple es muy importante, vas de la mano, eres su persona de referencia“, explica Maite.

Ambas coinciden en que la innovación médica debe ir de la mano de la humanidad. Detectar pequeños detalles en el día a día y dedicar tiempo al paciente puede marcar una gran diferencia.

Una Ruta AE para informar, emocionar e inspirar

‘El viaje de Teresa’ no solo informa sobre los tratamientos y ensayos clínicos disponibles para el mieloma múltiple, sino que también empodera al paciente y visibiliza la importancia del trabajo coordinado entre médicos, enfermeros y asociaciones de pacientes.

Teresa San Miguel deja claro el objetivo de esta importante iniciativa cuando afirme: «como paciente, comprendo las necesidades de otros pacientes y familiares. Lo que hacemos desde la Comunidad Española de Mieloma Múltiple es ayudar al paciente a entender mejor todo el entorno de su enfermedad para vivir más y vivir mejor».

Todos los vídeos de esta iniciativa están disponibles en:
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