En la mayoría de los países europeos, entre los que se encuentra España, el tiempo para obtener un primer diagnóstico de vitíligo suele oscilar entre los seis meses y un año. Mientras que, el tiempo promedio que transcurre entre la detección de las primeras lesiones y el diagnóstico oficial es de dos años y medio.
Sobre estos datos, entre otros, se llama la atención en el Libro Blanco Europeo sobre el vitíligo elaborado por el Comité Internacional de Organizaciones de Pacientes de Vitíligo (VIPOC) junto a un Grupo de Trabajo de profesionales sanitarios, con el apoyo de Incyte, y que ha sido presentado recientemente en el Parlamento Europeo.
En este sentido, el doctor José Luis López Estebaranz, jefe del servicio de Dermatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón e integrante del Grupo de Trabajo de profesionales sanitarios para elaborar el Libro Blanco, apunta que “en esencia, este Libro Blanco evidencia un problema fundamental en la manera en que percibimos el vitíligo. La dualidad de esta enfermedad hace que, por un lado, quienes la padecen llamen la atención por la pérdida de pigmentación de partes de su piel, mientras que, por otro, esas mismas personas se sientan en gran parte invisibles para los sistemas de salud y los responsables políticos”.
Por su parte, el doctor Joaquín Borrás Blasco, jefe del Servicio de Farmacia en el Hospital de Sagunto (Valencia) e integrante del Grupo de Trabajo de profesionales sanitarios para elaborar el Libro Blanco, añade que “se trata de una herramienta cuyos objetivos son presentar buenas prácticas en el manejo del vitíligo, resaltar áreas de mejora y orientar la implementación de políticas y estrategias que optimicen la atención y el bienestar de las personas con vitíligo”.
Otro punto llamativo es que 3 de cada 7 personas con vitíligo han recibido previamente un diagnóstico incorrecto. Al respecto, Rodolfo Sanz, representante de la Asociación de Pacientes de Vitíligo (ASPAVIT) en VIPOC, considera que “uno de los motivos es que hay pocos especialistas en vitíligo, sobre todo en el sistema público de salud”. Además, incide en que “un diagnóstico incorrecto es un freno para el paciente”.
Largo y complejo recorrido asistencial
Sin duda, como deja constancia el Libro Blanco, son muchos y diferentes los desafíos a los que hacer frente para que las personas con vitíligo reciban una atención sanitaria integral. Al respecto, Rodolfo Sanz indica que “es prioritario empezar a trabajar en establecer y generalizar en el sistema público de salud un protocolo claro que vaya desde la atención primaria hasta la dermatología especializada en vitíligo”.
Y es que, como explica el doctor López Estebaranz, “el manejo en el Sistema Nacional de Salud es como en el resto de patologías: el paciente entra por atención primaria, que es quien le valora, lo maneja y remite en los casos necesarios al dermatólogo. La formación continuada siempre es necesaria en patologías como el vitíligo que tienen avances en innovación y máxime cuando se pueden ofrecer opciones terapéuticas a los pacientes que padecen estas alteraciones”.
Asimismo, ambos doctores coinciden en señalar que “una de las principales carencias que existen en el diagnóstico y tratamiento del vitíligo en España es, precisamente, la falta de equipos multidisciplinares que provean de atención especializada a los pacientes, en concreto con farmacéuticos de hospital integrados en los mismos, que evalúen la seguridad, adherencia y persistencia de las terapias prescritas con el fin de tomar decisiones clínicas basadas en el valor de los tratamientos”.
Tratamiento, falta de guías consensuadas
En Europa, como se indica en el Libro Blanco, el 65% de las personas diagnosticadas con vitíligo han sido informadas de que su condición no tiene tratamiento. Dentro de este grupo, el 37% desconocía la existencia de tratamientos disponibles o no volvió a buscar tratamiento para el vitíligo.
Por este motivo, “muchas personas con vitíligo se han quedado en casa porque se les decía que no había nada que hacer, y se resignaban y asumían que tendrían que vivir con ello para siempre. Hay muchos que han tirado la toalla. Así pues, hay que informar a la población y a todos los agentes sanitarios involucrados de lo que es esta patología, de la que cada vez sabemos más, porque ha habido un avance en el conocimiento de su fisiopatología y en la aparición de nuevos tratamientos”, afirma el doctor López Estebaranz.
“Este desconocimiento por parte de los profesionales sanitarios de dermatología y atención primaria sobre la existencia de opciones de tratamiento se debe, en parte, a la ausencia en el ámbito terapéutico de guías consensuadas de tratamiento farmacológico y no farmacológico en vitíligo”, asegura el doctor Joaquín Borrás Blasco.
En definitiva, tanto para Rodolfo Sanz como para sendos doctores, este Libro Blanco supone un punto de inflexión en el manejo del paciente con vitíligo: “este documento debería posibilitar la realización de campañas de concienciación pública, formación de médicos generales y el fortalecimiento de los equipos multidisciplinares en vitíligo a nivel nacional y europeo. Y, de este modo, posibilitar cambios estructurales en la organización de la atención médica para la instauración de atención integral y multidisciplinar de las personas con vitíligo”.
