Las miocardiopatías son un grupo de enfermedades que pueden tener origen hereditario o esporádico, afectando significativamente la calidad de vida de los pacientes y, en algunos casos, aumentando el riesgo de eventos cardiovasculares graves. Con el objetivo de avanzar en su diagnóstico, tratamiento y atención, especialistas en cardiología y representantes de organizaciones de pacientes se han reunido en el Parlamento de Galicia para promover un mayor compromiso político y abordar las necesidades urgentes en esta área.
Un encuentro clave con expertos y representantes sanitarios
Durante la sesión de trabajo han participado el presidente del Parlamento de Galicia, D. Miguel Ángel Santalices; la Dra. Iria Carreira Pazos, secretaria de la Comisión de Sanidad del Parlamento de Galicia; así como los vocales de la misma comisión, Dra. María Encarnación Amigo Díaz, Sra. María Elena Espinosa Mangana y Sr. Armando Ojea Bouzo. Además, han intervenido el Dr. Roberto Barriales, coordinador de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña; Susana Portela, presidenta de la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH); Ester Costafreda, gerente de Síndromes Arrítmicos relacionados con la Muerte Súbita (SAMS); Tomás Fajardo, presidente de Cardioalianza; y Mónica Ausejo, directora de Acceso de BMS España y Portugal.
La miocardiopatía hipertrófica y su impacto en la salud
Se estima que la miocardiopatía hipertrófica (MCH) afecta a 1 de cada 500 adultos, aunque la cifra podría ser mayor debido a casos no diagnosticados. Aproximadamente dos tercios de los pacientes presentan la forma obstructiva de la enfermedad (MCHO), caracterizada por la obstrucción del tracto de salida del ventrículo izquierdo, lo que puede agravar los síntomas y aumentar el riesgo de complicaciones. En un 60% de los casos, la causa es genética y está relacionada con mutaciones en los genes que codifican las proteínas del sarcómero cardiaco. La afección puede generar disnea, fatiga y limitaciones funcionales, reduciendo significativamente la calidad de vida.
El Dr. Barriales ha destacado la importancia de la detección temprana, subrayando que “la MCH es una de las principales causas de muerte súbita en menores de 35 años. Por ello, es fundamental derivar a los pacientes a un especialista en cardiología a tiempo para iniciar un abordaje adecuado. Además, la MCHO no solo incrementa la mortalidad, sino también el riesgo de tromboembolismos arteriales, accidentes cerebrovasculares e insuficiencia cardiaca, lo que impacta en los recursos sanitarios y en la calidad de vida de los pacientes”.
El papel de las unidades multidisciplinares en el tratamiento de las miocardiopatías
Uno de los retos discutidos en el encuentro ha sido la necesidad de homogeneizar las pruebas diagnósticas y estrategias terapéuticas en las diferentes comunidades autónomas, así como la implementación de un cribado familiar que incluya estudios genéticos en familiares cercanos. También se ha enfatizado la importancia de un abordaje multidisciplinar para garantizar una atención equitativa y de calidad.
El Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC) es un centro de referencia nacional (CSUR) para el tratamiento de estas patologías, atendiendo actualmente a 1.700 familias. Susana Portela, presidenta de la AEMCH, ha subrayado la necesidad de fortalecer unidades multidisciplinares especializadas: “Los hospitales de referencia deben contar con cardólogos expertos en miocardiopatías y ofrecer atención psicológica especializada. Aún existen importantes barreras en el acceso a pruebas genéticas y tecnologías de diagnóstico avanzadas, así como en el seguimiento especializado”. Además, ha señalado la importancia de programas de rehabilitación cardíaca y apoyo psicológico para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Toda esta información, junto con las propuestas de mejora forman parte del Informe Las Miocardiopatías Importan, cuyo objetivo es mejorar el diagnóstico y el abordaje de las Miocardiopatías, recalcando la importancia de un acceso temprano a la innovación científica. El informe puede descargarse en este enlace.
Integración de las miocardiopatías en las estrategias de salud
En 2022, el Ministerio de Sanidad publicó la Estrategia de Salud Cardiovascular del Sistema Nacional de Salud (ESCAV) con el objetivo de mejorar la salud cardiovascular de la población. Sin embargo, el documento no contempla de manera explícita las miocardiopatías, dejando su incorporación para futuras revisiones.
Por este motivo, la reunión en el Parlamento de Galicia ha servido para reivindicar la necesidad de incluir las miocardiopatías en la Estrategia de Enfermedades Cardiovasculares del SNS y promover medidas concretas para garantizar un acceso equitativo a la innovación terapéutica. Asimismo, se ha discutido la urgencia de desarrollar un modelo de atención estructurado y multidisciplinar que responda eficazmente a las necesidades de los pacientes en Galicia.
Asimismo, Mónica Ausejo, directora de Acceso al Mercado de BMS España y Portugal, ha agradecido la participación de todos los asistentes y reafirmado el compromiso de la compañía con esta patología: “Nuestro objetivo es transformar la vida de los pacientes a través de la ciencia, impulsando la investigación, facilitando el acceso a tratamientos innovadores y colaborando estrechamente con instituciones, sociedades científicas y asociaciones de pacientes”.
