La leucemia mieloide aguda es un tipo de cáncer hematológico poco frecuente, pero con consecuencias devastadoras. Su agresividad y la baja tasa de supervivencia—especialmente en pacientes mayores de 65 años—hacen que su abordaje médico siga siendo un desafío. A pesar de los avances en investigación y tratamientos, aún existen importantes deficiencias en la atención sanitaria, tanto en el acceso a terapias innovadoras como en la humanización del tratamiento.
Para hacer frente a estos problemas, el Proyecto HULMA ha desarrollado un informe con el respaldo de Astellas y la Asociación de Pacientes de Linfoma, Mieloma, Leucemia y Síndromes Mieloproliferativos (AEAL). El objetivo de este trabajo es analizar el recorrido asistencial de los pacientes y plantear medidas concretas para mejorar su atención.
Dificultades en el diagnóstico y tratamiento de la leucemia mieloide aguda
Uno de los mayores obstáculos en el manejo de la leucemia mieloide aguda es la ausencia de protocolos homogéneos que permitan un diagnóstico rápido y preciso. Muchos pacientes deben acudir a varios médicos antes de recibir un diagnóstico certero, lo que retrasa el inicio del tratamiento y puede reducir sus posibilidades de éxito.
Según el doctor José Ángel Raposo, hematólogo del Hospital Universitario Puerta del Mar, los síntomas de la enfermedad suelen ser inespecíficos, lo que complica su detección precoz. “Es fundamental mejorar la formación de los profesionales sanitarios y sensibilizar a la población sobre los signos de alarma para reducir los tiempos de diagnóstico”, señala.
Además, existen desigualdades en el acceso a pruebas diagnósticas avanzadas y tratamientos innovadores, lo que genera diferencias en la calidad asistencial según la comunidad autónoma o el hospital de referencia. Para el doctor Gonzalo Aparicio, director general de Prestaciones y Farmacia de la Consejería de Salud y Políticas Sociales del Gobierno de La Rioja, es necesario “crear protocolos nacionales que aseguren una atención equitativa para todos los pacientes, independientemente de dónde residan”.
La necesidad de una atención más humanizada en leucemia mieloide aguda
Otro aspecto crítico identificado en el informe del Proyecto HULMA es la falta de un enfoque humanizado en el tratamiento de la leucemia mieloide aguda. Muchos pacientes deben enfrentarse a largos periodos de hospitalización en entornos poco adaptados a sus necesidades, sin suficiente privacidad ni espacios adecuados para el bienestar emocional.
Algunos de los principales problemas detectados incluyen:
- Hospitalización prolongada en habitaciones compartidas, sin áreas de descanso o esparcimiento.
- Desinformación sobre los tratamientos y su impacto en la vida diaria.
- Déficit de formación en habilidades comunicativas y empatía por parte del personal sanitario.
Para el doctor Raposo, el sistema sanitario actual está enfocado en el tratamiento farmacológico de la leucemia mieloide aguda, pero deja de lado otros aspectos fundamentales. “El bienestar del paciente no depende solo de los medicamentos; es necesario mejorar la calidad de su estancia en el hospital, garantizar su privacidad y ofrecer apoyo emocional y social”, explica.
Otro punto clave es el papel de las asociaciones de pacientes, que suelen ser una fuente esencial de asesoramiento y acompañamiento. Sin embargo, su colaboración con el sistema sanitario sigue siendo limitada, a pesar de que podrían contribuir significativamente a mejorar la experiencia de los pacientes.
Acciones prioritarias para transformar la atención sanitaria
El Proyecto HULMA ha identificado 27 medidas clave para mejorar la asistencia de los pacientes con leucemia mieloide aguda en España. Entre ellas, destacan:
- Implementación de protocolos de detección precoz, para reducir los tiempos de diagnóstico.
- Creación de unidades multidisciplinares, con la participación de hematólogos, farmacéuticos y personal de enfermería.
- Garantía de acceso equitativo a pruebas diagnósticas avanzadas y tratamientos innovadores en todos los hospitales.
- Formación en comunicación y empatía para los profesionales sanitarios, con el fin de mejorar la relación con los pacientes.
- Mejora de la infraestructura hospitalaria, con espacios más adecuados para la comodidad y privacidad de los pacientes.
- Mayor integración de las asociaciones de pacientes en el recorrido asistencial, facilitando su labor de apoyo y asesoramiento.
El doctor Raposo subraya que España cuenta con especialistas de primer nivel en el tratamiento de la leucemia mieloide aguda y que el país es un referente en investigación oncohematológica. Sin embargo, insiste en que es fundamental reforzar los recursos y mejorar la organización del sistema sanitario para garantizar que todos los pacientes reciban una atención de calidad
